«ПОДАРИ ЗДОРОВЬЕ ДЕТЯМ»
Наверное каждому из нас, хотя бы раз в жизни пришлось встретиться с ребенком, который излучает внутренний свет , который при встрече хочет вас обнять и подарит самую искреннюю, самую нежную улыбку. А сколько любви достается родителям такого ребенка – об этом можно только мечтать. Но ни один родитель не мечтал о том, что их ребенок помимо любви, принесет в их жизнь переживания, беспокойство, тревогу за его будущее и постоянную борьбу за его «место» в жизни.
Есть родители , которые отказываются от детей и эта «крошка» лишена материнской любви и тепла. Но есть другие семьи, другие люди мечтающие о ребенке. Таким родителям сложнее всего, когда оказывается, что ребенок не здоров, но готовы бороться, искать, ждать, быть терпеливыми и идти к одной цели – сделать жизнь ребенка радостнее и счастливее, окружая его своей заботой, теплом, любовью и вниманием, ведь этот чудесный, любвеобильный ребенок, подаривший им свою нежность и солнечную улыбку, покорил их сердца на всю жизнь.
Каждый из них беспокоится о будущем ребенка. Каждого беспокоит вопрос, что будет если они утратят способность ухаживать за ним, кто позаботиться. «Если тебя не станет, если нет родственников, желающих взять на себя этот груз ответственности, то им прямая дорога в психоневрологический интернат. А там, таким детям прямая дорога в никуда».
В связи с отсутствием патогенетического лечения, дети с Синдромом Ангельмана нуждаются в постоянной работе с различными специалистами, способны обучиться навыкам самообслуживания, ходить в коррекционную школу, научиться понимать на бытовом уровне, и в некоторых случаях общаться с помощью жестов и карточек. Но чтобы это случилось, нужна ежедневная работа со специалистами и ежеминутная работа дома в семье, что требует от семей с такими детьми колоссальных как временных, так и материальных ресурсов. . Иначе приобретенные навыки теряются, качество жизни детей снижается и повышается риск прогрессирования двигательных нарушений, а также развития расстройств аутистического спектра.
